Samuel Kubej
Potom prišli obyčajné kiahne. Po chorobe sa mu nožičky začali podlamovať. Najskôr len trošku, no potom prestali poslúchať úplne.
Lekári nám po dlhých vyšetreniach vyslovili diagnózu, ktorá nás úplne zlomila: X-viazaná adrenoleukodystrofia.
Vzácne, veľmi vážne genetické ochorenie, ktoré napáda mozog a nervový systém.
Slová, ktoré by žiadna mama nemala nikdy počuť.
Dnes môj synček len leží. V telíčku má dve hadičky, cez jednu dostáva jedlo, druhá mu pomáha nadýchnuť sa.
Naše milované dieťa zostalo krehké a úplne slepé, len leží a nevníma.
Náš život sa zmenil od základov.
Dni aj noci sú plné starostlivosti, pobytov v nemocniciach strachu aj plaču, ale zároveň lásky, ktorá nás drží nad vodou.
Samkov stav si vyžaduje nepretržitú opateru, špeciálne pomôcky a náročné rehabilitácie. Pravdou je, že naše finančné možnosti sú už dávno na dne.
Preto sa obraciam na Vás s prosbou, ktorá nie je ľahká.
Prosím o pomoc, ktorá nám umožní dýchať aspoň o niečo ľahšie.
Každá podpora, každá úprimná myšlienka, každý aj drobný dar je pre nás veľkou pomocou.
Ďakujem Vám za to, že si náš príbeh prečítate s otvoreným srdcom.
S úctou a nádejou,
mamička Samuela Kubeja .
(Všetky autorské práva vyhradené pre Charita Agape. Zákon č. 185/2015 Z. z.)
