Luna Bolčová
Celé tehotenstvo bolo v úplnom v poriadku až do 30. týždňa tehotenstva, kde mi pán profesor na sone povedal, že sa mi narodí postihnuté dieťa a dodal: „Dieťa Vám do pár hodín po pôrode zomrie, alebo bude na prístrojoch“. Lunička po pôrode prestala dýchať a umiestnili ju na JVIS (jednotka vysoko intenzívnej starostlivosti) do inkubátora.
Až na 6. deň som mohla byť s milovanou dcérkou spolu na izbe. Prepustili nás z nemocnice s tým, že v 3. mesiaci máme absolvovať genetické vyšetrenie. Testy potvrdili predpoklad. Narodil sa nám palček.
Dvom mladým zdravým rodičom zmutoval gén a dieťa sa narodilo s diagnózou Achondroplázia (trpasličí vzhľad). Je maličká, ale zato plná odhodlania. Potrebuje veľa cvičiť, aby hypotóniu porazila a dobehla rovesníkov. Sú to rehabilitačné cvičenia, ktoré jej pomôžu držať hlavičku, spevniť šiju, naučiť ju sedieť, loziť a nakoniec aj chodiť. Pre mňa, ako pre rodiča, je veľmi dôležité, aby som mohla byť pri nej a byť jej oporou, aby som videla prístup zdravotníkov, aby som z nich cítila, že sme na jednej vlne a ideme pracovať s láskou a citom.
Je to dlhá rehabilitačná cesta a preto je veľmi dôležité hneď na začiatku vykročiť tou správnou nohou.Naša dcérka potrebuje intenzívne rehabilitačné pobyty, aby sme ju spevnili a neskôr aj postavili na nôžky, keďže bude mať 8 mesiacov a nevládze si držať sama hlavičku. Rehabilitačné pobyty potrebuje absolvovať, pokiaľ neporazíme hypotóniu a teda nepostavíme na nôžky našu dcérku.
Žiaľ, zatiaľ dcérka neabsolvovala ešte ani jeden rehabilitačný pobyt z dôvodu nedostatku financií na tieto pobyty. Rovnako existuje liečba pre diagnózu achondroplázia, no žiaľ, len na Slovensku nie je kategorizovaná, a teda nie je možné dovtedy týmto detičkám dať túto liečbu, čo je ale veľmi zlé, pretože tu ide o čas a tieto injekcie musia detičky dostať čo najskôr, aby im čo najviac pomohli.
Jedná sa o injekcie VOXZOGO, podáva sa 1 injekcia denne, čo stojí 712€ po dobu do 18. roku života, čo predstavuje obrovskú sumu. Bojujeme o schválenie a kategorizovanie tohto lieku, aby tieto deti mohli mať tiež plnohodnotný život.
Máme pred sebou dlhú cestu, ale vieme zo skúseností, že láska dokáže zázraky a tiež vieme, že zázraky sa dejú a existujú.
